[서울=뉴시스] 강진아 기자 = 정부가 희귀질환 치료제 등재를 240일에서 100일로 단축하며 시범사업으로 우선 추진하면서 전문가들 의견 수렴에 나섰다.

보건복지부가 주최하고 건강보험심사평가원(심평원)이 주관하는 '희귀질환 치료제 접근성 향상을 위한 신속등재 추진방향 공청회'가 27일 오전 10시 서울 중구 포스트타워에서 개최됐다.

공청회는 지난 3월 건강보험정책심의위원회에서 의결된 국민건강보험 약가제도 개선방안의 핵심 과제인 희귀질환 치료제 신속 등재의 본격적인 제도 도입에 앞서 현장 전문가와 이해관계자들 의견을 수렴하고자 마련됐다.

그동안 희귀질환은 환자 수가 적어 치료 효과를 단기간에 충분히 검증하는데 한계가 있었다. 일반 신약과 동일한 절차로 평가할 경우 실제 치료 현장에서 적시에 사용하기 어렵다는 의견이 꾸준히 제기돼 왔다.

정부는 현장 목소리를 반영해 희귀질환 환자의 치료 접근성을 높이고자 등재에 소요되는 기간을 현행 240일에서 100일로 단축하는 방안을 마련하고, 올해 시범사업으로 우선 추진한다.

이날 공청회에서는 복지부가 희귀질환 치료제 신속등재 추진 방향을 발제하고, 심평원이 신속등재 시범사업 추진 방안을 설명한다. 함명일 순천향대 보건행정경영학과 교수를 좌장으로 학계, 산업계, 환자단체 등 7명의 토론자가 제도 운영 방향을 논의한다.

권병기 건강보험정책국장은 "희귀질환 환자들이 필요한 치료제에 보다 빠르게 접근할 수 있도록 지원하고, 신속 등재 이후 면밀한 사후평가를 통해 급여적정성을 점검하는 시범사업 추진방안을 마련했다"며 "공청회를 통해 현장의 다양한 의견을 반영해 환자의 치료 부담을 낮추는 제도로 자리잡을 수 있도록 노력하겠다"고 밝혔다.

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