[서울=뉴시스]송종호 기자 = 선천성 대사이상 질환자 등이 섭취하는 특수식의 안정적인 공급을 위해 식품의약품안전처가 공급망 관리에 나서야 한다는 주장이 제기됐다. 식약처는 희귀난치질환자협회 등과 소통하면서 공급에 차질이 없도록 협조하겠다고 밝혔다.

13일 국회 보건복지위원회 국정감사에서는 저단백 즉석밥과 특수조제분유 등 희귀질환자에게 필요한 특수식의 공급 부족과 국내외 판매 가격 차이가 거론됐다.

이날 질의에 나선 박용갑 더불어민주당 의원은 국내 특수식 생산업체가 많지 않은 상황에서 수요와 공급이 원활하게 맞춰지지 않고 있다고 밝혔다. 박 의원은 "지난 3월에는 특수식을 구입하지 못해 온라인이나 해외에서 구매하는 일도 있었다"며 "1700원짜리 제품이 5000~6000원에 판매되기도 했다"고 말했다.

이어 "희귀·난치성질환자협회 등을 통해 환자들의 실제 수요와 공급량을 파악해야 한다"고 덧붙였다.

현재 정부는 선천성 대사이상 질환자에 대해 만 19세까지 관련 식품 구매를 지원하고 있다. 다만 성인 환자는 특수식을 구하는 데 어려움을 겪을 수 있어 성인까지 고려한 공급 대책이 필요하다는 목소리가 나온다. 질환 특성상 특수식을 장기간 섭취해야 하는 만큼 안정적인 공급 체계를 마련해야 한다는 취지다.

이날 미국의 사례도 언급됐다. 박 의원은 2022년 분유 공장 가동 중단으로 대사질환자용 특수분유 공급에 차질이 발생한 사례를 들며, 의료용 식품이나 필수 식품의 공급 중단에 대비한 관리 제도를 국내에도 도입할 필요가 있다고 주장했다.

박 의원은 "필수의약품과 의료기기의 공급망을 관리하듯 특수식도 관리해야 한다"며 "희귀질환관리법을 개정해 공급망을 관리하는 방안을 제안한다"고 밝혔다.

박 의원은 관련 법안을 발의하겠다는 뜻도 전했다. 이에 오유경 식약처장은 "발의하시면 협조해서 좀 더 실행력 있게 만들어보겠다"고 밝혔다.

한편 질병관리청과 CJ제일제당, 한국희귀·난치성질환연합회는 최근 업무협약을 맺고 선천성 대사이상 환자를 위한 햇반 저단백밥 구매 지원에 나섰다. 이에 만 19세 이상 환자는 분기별 사전 주문을 통해 햇반 저단백밥을 개당 1700원에 구매할 수 있다. 연간 최대 1248개까지 공급받을 수 있다.

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